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医疗援助让因病致贫家庭重燃希望

发布时间: 2020-05-23   作者: 康莉   来源: 黔东南新闻网 编辑: 潘信屹

  2020年5月4日,对于11岁的吴某军及其家人来说,无疑是一个重获生活希望的特别日子。在天柱县地湖乡卫生院,医生为吴某军首次实施滴注4瓶价值8000余元的重组人凝血因子Ⅸ。

  每月4次,年用量为48次192瓶。这种预防性治疗,若能资助到18岁,就会有效保护患者的肢体关节,使其远离致残,成年后则可像正常人一样生活、学习、工作,生命不再像玻璃“易碎”。

  吴某军出生在地湖乡永兴村一个贫困家庭,5岁时经常发生出血不止的现象,后来被确诊为“重症乙型血友病”。为了给吴某军治病,一家人又是借钱又是贷款,四处求医,使整个家庭陷入贫困。

  血友病患者也被称为“玻璃人”,他们格外脆弱,碰不得、摔不得,轻微的受伤也会流血不止,甚至因此致残致死。

  该如何帮助这个建档立卡贫困户家庭走出困境,让吴某军像个正常孩子一样上学、生活?州中心血站派驻地湖乡地湖村同步小康工作组第一书记吴宜辉,把这件事深深地放在了心上。

  血友病作为一种终生性疾病。重组人凝血因子Ⅸ,是控制和预防血友病B患者出血的特效药。2015年美国辉瑞制药生产的重组人凝血因子Ⅸ(250IU)在中国上市,虽效果很好,但药价高达每瓶2000多元,农合报销比例低,使很多像吴某军一样的血友病患者和家庭望而却步。

  为了帮助更多的血友病患者规范治疗,减轻患者家庭的经济负担,提高患者生活质量。中国初级卫生保健基金会发起的“共赋友助-乙型血友病患者援助项目”,对符合医学条件和经济条件的乙型血友病(凝血因子Ⅸ缺乏)患者,资助部分重组人凝血因子Ⅸ药物治疗费用。 2018年血友病被列为《罕见病目录》,《2019年国家医保药品目录调整工作方案》中优先考虑罕见病等重大疾病用药问题,贫困户可在农合补偿和大病保险补偿86%。

  治疗药物纳入医保,并且有医疗援助项目,这让吴宜辉找到了帮助吴某军的良机。今年4月底,吴宜辉和驻村干部袁通荣开车载上吴某军及其母亲,来到贵阳贵州医科大学附属医院血友病援助项目办公室,申请中国初级卫生保健基金会“共赋友助-乙型血友病患者援助项目”并得到批准。每年30余万元的治疗药品可在新农合和大病保险补偿报销,自己负担的5万多元现金则由上海生命绿洲公益服务中心进行援助,彻底解决了吴某军一家的后顾之忧,为助其脱贫提供了基本保障。

  据了解,每年的4月17日是全球血友病日。今年的主题是“援助+团结”,全面关爱,多方支持,打造血友病患者管理新格局。在国家的医保惠民政策支持下,吴某军的预防性治疗药物得到解决,使其整个家庭重燃希望,他是幸运的、也是幸福的。